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#SaveHannah Petition NCL2 Kinderdemenz

Wie gestern angekündigt, wird es heute etwas ernsthafter auf dem Blog und ausnahmsweise verlasse ich dabei sogar den roten Faden der DIY-Nachhaltigkeit-Rezensionsgeschichten. Die Dankbarkeit, dass unsere Kinder bislang so gesund durchs Leben springen dürfen, ist bei uns keine Floskel, denn im engeren Freundeskreis gibt es leider ein Kind,  das ein einer unheilbaren Krankheit leidet.

Mit Hannah, deren Familie auch so eine grausame Diagnose für ihre Tochter bekommen hat, verbinden uns nun ebenfalls gemeinsame Freunde. Für die Neunjährige scheint es tatsächlich noch einen Rettungsstrohhalm zu geben, denn ein Pharmaunternehmen hat bereits ein Medikament entwickelt, das diesem kleinen Mädchen helfen könnte. Die Studiengruppe zur Zulassung dieses Medikamentes in zwei bis drei Jahren ist jedoch bereits geschlossen. Das es für die Zulassungsroutinen enge Richtlinien gibt und die Erweiterung der Testpatientenanzahl nicht einfach möglich ist, kann ich gut nachvollziehen. Die Familie möchte aber mit Unterstützung der behandelnden Ärzte unabhängig von der Studie eine individuellen Heilversuch unternehmen, scheitert aber momentan daran, das Medikament durch das Pharmaunternehmen zu erhalten. Daher wurde nun eine Petition gestartet, denn bis zur offiziellen Zulassung, wird es für Hannah zu spät sein. 

http://chn.ge/1GpQQmW

Wie bereits beim syrischen Flüchtlingskind über das ich im blog hier und hier berichtet habe (und der es wohl tatsächlich zurück ins Leben geschafft hat), kann ich bei diesen Einzelschicksalen nie ausblenden, dass es auch das eigene Kind sein könnte. Die Vorstellung, wie man sich als Eltern fühlen muss, wenn man weiß, dass das eigene Kind sterben wird, nur weil kommerzielle Gründe den Zugang zum rettenden Medikament verschließen, ist für mich unerträglich. Daher schafft es der Aufruf auch hier in diesen Blog. Unterschreibt die Petition, berichtet darüber und lasst uns gemeinsam hoffen, dass die Stimmen vieler auch einen Großkonzern zum umdenken bewegen können.

Petition, Website, Videobeitrag BR und Artikel.

Kommentare

  1. Oh man, wirklich unfassbar, wenn es "nur" am Geld hängt. So traurig.
    Einen ähnlichen Fall haben wir auch im Freundeskreis. Bei diesem Kind kommt die Forschung allerdings eh zu spät, da die Krankheit schon weit fortgeschritten ist. Einfach nur traurig und unfassbar, nur zusehen zu können (klar und begleiten, unterstützen, trösten- aber man kann so gar nichts DAGEGEN tun...).

    Ich schau mir die Petition gleich mal an.

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  2. Gleich unterschrieben! Es könnten auch unsere Kinder sein ... Unvorstellbar, wie man sich als Eltern eines Kindes mit so einer endgültigen Diagnose fühlt ... Hoffentlich bekommt Hannah ihre Chance.

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  3. Unterschrieben und geteilt. Hoffentlich wird alles gut!

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